AK Nationales Patientenregister

Weltweit sind ca. 40.000 Patienten mit einer Hirnschrittmachertherapie (Tiefe Hirnstimulation) behandelt worden. Im deutschen Sprachraum umfasst die Zahl derzeit ca. 4.000 Patienten. Die Versorgung dieser Patienten ist wie bei jeder neuen Therapieeinführung verbesserungswürdig. In diesem Rahmen könnte eine zentral geführte Datenbank, über die die behandelnden Ärzte ihre Patienten inklusive Stimulationseinstellungen eingeben könnten, von großer Hilfe sein. Als Grundgerüst für die Datenbank kann eine von der Charité entwickelte Datenbank dienen, die derzeit entsprechend modifiziert wird. Darüber hinaus wurde ein vorläufiges Konzept entwickelt, das zwei Ebenen vorsieht:

  1. In einer klinisch-patientenorientierten Stufe soll der Patient mit seinem Code oder Gesundheitspass Ärzte bevollmächtigen können, auf seine Daten in der Datenbank zuzugreifen und zu ändern. Dieser Gesichtspunkt ist juristisch-datenrechtlich unproblematisch.
  2. Die zweite Ebene ist juristisch komplizierter und betrifft die wissenschaftliche Nutzung dieser Datenbank. Hierfür muss ein Treuhänder bestellt sowie eine Satzung erarbeitet werden. Dafür bietet sich der Verein AG Tiefe Hirnstimulation an. Die rechtlichen Voraussetzungen werden derzeit juristisch geprüft.

Es ist vorgesehen, Mittel für die Etablierung und Wartung der Datenbank bei öffentlichen Drittmittelgebern einzuwerben und eine Einbindung in die sogenannte Integrierte Versorgung zu prüfen.